Stel

Idag var fanimej en stel dag! Stänger av väckarklockan 06:15, maken fick en puss innan jag höll andan, samlade kraft och studsade upp (enda sättet att komma upp när ryggen stelar sig), duschade VAAARMT och hade min egentid i tvättstugan. Sortera in i barnens korgar, in med tvätt i tumlaren, häng lite, ny tvätt in i maskinen, leta efter favvo-t-shirten till förstföddingen, klä på mig (VAAAAD ska jag ta på mig idag???) och HEJ världen! Frukost i LCHF-stil (eftersom jag tycker det är gott och passar mig) och lunchlådan och sedan på med ytterkläderna.
Barnen sitter redan i bilen (efter ett slagsmål om skohornet jag låtsades att jag inte hörde) och jag får med mig alla pinaler. Vi är i tid, inget kritiskt läge. Bra musik, barnen vill att jag höjer volymen. När jag lämnat tre glada barn i skolan kommer Michel Télo på radion. Jag höjer ännu mer och dagen är gjord!
"Nossa, Nossa…" Den sitter kvar i kroppen när jag 45 minuter senare står och jobbar framför datorn. Benen vill inte stå still. Vill ha musik i öronen men jag har ingen. Min rygg är så stel under midjan. Vill liksom köra ett träningspass av något slag. Hämtar bollen och ställer ena knät på den. Rullar lite. Det som spänner och drar i bäckenkorsetten när jag vickar på höfterna : ( Bara bak tack o lov! Tänker inte sättta mig än på en stund. Får ta en kopp kaffe, ta ett varv!
Näpp det ger sig inte. En massage hade suttit finemang. TENS:en har jag lånat ut till en gravid väninna, den hade kanske hjälpt en smula men det är ju lite meckigt att få dit den och få den sitta kvar på samma ställe… Gillar inte de självhäftande plattorna men kanske får ge dem en ny chan

Gottfries Clinic

Eftersom min morbror haft lite samarbete/bollat idéer med Gottfrieskliniken ville jag inte att han skulle veta att jag skulle dit. Frida kan själv liksom. Så jag skrev en egenremiss och fick en tid.

Min tanke var att jag skulle slippa tjatet och pikarna från släkten angående om jag har eller inte har Fibromyalgi. Jag har aldrig ansett att det har varit en sjukdom för mig så jag har fått min omgivning att förstå att "Kom inte här och insinuera att jag har fibro för det har jag inte!".

Jag kom lite tidigt till mottagningen och i väntsoffan kunde jag läsa två pärmar. En om "Fibro" och en om "ME". Jag konstaterade att jag redan visste "allt" om fibro så jag läste ME-pärmen. Sedan konstaterade jag att DET hade jag iallafall INTE! Gôtt, då skulle jag vara hyfsat frisk när jag gick därifrån!

Jag fick träffa en läkare. Han kanske var ungrare eller något i den stilen. Han hade en mycket bestämd turordning på frågor och svar. Jag misstänkte att jag hade en timme på mig inne på rummet. Han frågade MILJONER saker och tillslut skulle han trycka på de berömda triggerpunkterna/tender points, allt i enlighet med ett efter vetenskap och beprövad erfarenhet utformat protokoll.

Trycket skall vara 4kg/cm2. I min värld betyder det att om jag har en katt som väger 3 kg och hon står med sina tassar på min kropp är trycket från hennes tassar mindre än 4kg/cm2. Hon har små tassar, hon är ju naken också så trycket blir ju väldigt exakt. När hon går runt på mig gör det jätteont. Jätte.

Läkaren tryckte. Ungefär så hårt som om du tar en clementin och lägger på armen. Det gjorde typ inte ont. Inte på armen (där tryckte han utanpå ortosen eftersom jag har epikondylit...), inte på axlarna. Jag kan säga att jag fick 9 av 18 tror jag. Man måste ha 11 minst för att få diagnosen. Då klarade jag mig! Ha, ha! Där snöt du dig i näven morbror! Du som tjatat så!

Nåväl. Tillslut kom läkaren till konsensus med sig själv och levererade diagnoserna:

ME, myalgisk encefalomyelit och

IBS, irritable bowel syndrome. Det kan ha varit en tredje också men den har jag förträngt...

Jag blev liksom lite ställd. ME förknippar jag med en OERHÖRD trötthet och jag kör ju alltid på i 140... Och IBS förknippar jag med magbesvär...

Nåväl. Jag konsulterade dels familjeläkaren, min morbror, efteråt och dels min reumatolog.

När jag fått lite distans till det hela kan jag på ett sätt köpa konceptet ME. Han, läkaren som kanske är från Ungern, förklarade mycket noggrant och svarade på all mina motargument. Han pratade om neuroimmun funktionsnedsättning och bla, bla, bla.

Jo, på sätt och vis kan jag godta ME. Men efter att jag pratat med min morbror igen så kan jag tänka mig en ännu inte vetenskapligt stämplad form av fibro. Han har många patienter med en fibro som liknar min sjukdom. Den kommer i skov. Det är det som är grejen. Det finns de som har fibro på halva kroppen, tex höger sida. Då kan vi inte snacka neuroimmun sjukdom.

Hamnade i en mycket intressant dialog med honom angående detta och lovade att vara med i hans vetenskapliga experiment som han håller på med tillsammans med en ingenjör. DET är något för pryl/apparat-tokiga Frida : )

Min reumatolog på Sahlgrenska konstaterade väl mest att Bechterew:en består och tyckte att jag kunde prova den nya medicineringen ungraren föreslagit. Vi gick noga igenom läkemedlens verkningar och effekter och avslutade med en ny variant för mig. Det skall bli intressant. Har ett litet samtal till innan jag knyter ihop säcken för den här gången, innan jag springer i mål.

Fibromyalgi

Min mamma har fibro. Min mormor har RA. Min morbror har artros tror jag. Min kusin på mammas sida har också Bechterew. Blä.

Någonstans inuti var jag liksom beredd på att bli lite skröpplig. Men ingen av oss är liksom ynkligt sjuka. Alla jobbar på liksom. Och jag ärvde pappas arbetsnarkomani. Bra eller dåligt? Inte helbra kanske.

Ibland, när jag jobbar med sånt som är kul tänker jag att jag kunde jobba jämt. Hela tiden. Bara jobba, jobba, jobba. Sitta framför datorn och bara flytta runt celler på mina excelark. Så jag tjänade massor av pengar. Sen skulle jag bara ha pengarna. Jag är nämligen en liten samlare. En hamster.

Fast när jag jobbar som doula vill jag alltid gå hem efter förlossningen och bara njuta av min doulaberusning. Jag liksom laddar upp mig där. Fyller mig med må-bra och lugn-och-skön.

Resans gång

Lära sig leva med smärtan.

OK. Men om den inte är på riktigt vill jag veta vad som orsakar denna själsliga plåga som har sådana fysiska symtom! Jag hittar INGENTING. Inte nåt!

Jag har vridit och vänt på varenda händelse i livet. Jag har kommit fram till att det nog inte är någon psykosomatisk odåga i min rygg. Det är en riktig sjukdom. Och den har ett namn.

Jag har Bechterew. På riktigt. Efter otaliga läkarbesök för att utesluta riktig sjukdom (jag fick liksom göra det omvända) fick jag tillslut, 16 år senare, en diagnos. En riktig. Det tog lite tid kan man säga.

Men så har jag ju då inga röda, svullna, leder. Ingenting som syns, det bara känns. Det är bara jag som kan känna mig. Än så länge i alla fall.

Hur gick det då till? Min reumatolog ville få slut på mitt tjat tror jag så jag fick göra en röntgen. Och ser man på! Då kunde någon legitimerad person SE hur ont jag hade i ryggen! WOW!!! Jag vet inte om jag numera skall tillbe röntgenapparaten eller Honom eller Sally.

Brufen Retard 800mg x3 blev behandlingen. Och rörelse. Om man har Bechterew måste man röra sig. Mycket och ofta så man inte stelnar. Det är bra. Och skönt. Fast det gör fortfarande ont för de där tabletterna gör mig bara mindre stel...

Sjukligt- del fem eller fortsättningen

Någon gång när jag var runt 20 så gick jag till läkaren med min rygg. Det var en elak jävel. Min mamma hade haft honom fick jag reda på senare och han var en ond gammal gubbe.

Han lyckades med att få mig att förstå och tro att jag bara inbillade mig. Jag vet inte varför han så himla gärna ville att jag skulle vara frisk och inbillningsjuk hellre än att ha något fel på ryggen.

Jag kanske bara var svag, jag kanske bara behövde träna mer? Nej, det var inget fel på mig, jag bara inbillade mig. Och jag köpte det. Jag tränade ganska mycket, boxning, kickboxning, Friskis, cyklade varthän jag behövde ta mig... Så svag var jag nog inte. Jag inbillade mig bara, i övrigt frisk som en nötkärna! Jippi!

Men ändå så fanns det där molande där bak i ryggen helaste tiden. Fan. Men det var bara att "lära sig leva med smärtan" den vart ju inte på riktigt! Jag bara hittade på. Psykosomatiskt? Jag hade säkert nåt annat i ryggsäcken som gjorde att skon klämde.

Tänk positivt, var glad och lev livet! Gräv inte ner mig i smärtan, den finns inte där, den finns bara i mina tankar...

Sjukligt- del fyra

När jag och maken träffats och varit kära ett ganska kort tag flyttade vi ihop i hans lilla etta. Vi hade loftsäng med var sin liten skrivbordshörna under. Som ett T, så vi satt på var sin sida under sängen. SÅ pluttinuttigt!

Vid ett tillfälle låg jag och vilade i sängen. När jag skulle klättra ner för stegen satt brädan längs sängen inte fast. Jag skulle hålla fast mig men föll handlöst baklänges.

Om inte makens IKEA-pall VITAMIN hade stått mitt på golvet så... nä, jag vill inte spekulera... nu stod pallen där och jag liksom mellanlandade där lite tjusigt på ena höften. Och sedan DUNS i golvet! Maken satt under sängen och såg hela spektaklet medan mitt liv passerade revy framför mina ögon.

Jag tog mig givetvis till akuten i smärtsamma plågor men inget var tackolov brutet eller så. Jag låg på en madrass på golvet under de kommande tre veckorna, mjukt inlindad i Citodon.

Efter att de tre veckorna passerat tyckte läkaren att jag kunde få träffa Sally. Sally Marshall. En sjukgymnast från himlen (eller sjukgymnast-akademin!). Hon nålade upp hela mig och sa "Först blir det sämre, sen blir det bättre." Och ja, tack och Amen!

Först blev det sju resor värre och sedan började jag i något svagt ögonblick NÄSTAN tro på Gud och de andra killarna (var det kanske nån tjej med i den boken?).

Jag vet inte om DETTA var början till min dåliga rygg eller om den början redan hade börjat. Jag minns faktiskt inte just nu...

Sjukligt- del tre

Efter gymnasiet fick jag jobb inom IOGT-NTO som konsulent. SANT-konsulent (SniffningAlkoholNarkotikaTobak). Jag skulle tillsammans med en kille hålla SANT-läger för 6:e-klassare i Åsa.

Ungarna skulle liksom ha lägerskola i 2,5 dagar, alltså 2 klasser/vecka, och vi skulle vara deras ledare och lärare. Det verkade jättekul!

När dagen D närmade sig och alla smidda planer och allt planerande skulle bära frukt blev jag sjuk. Jag fick SUPER-ONT i ena knät och fingrarna blev helt odugliga. Jag blev sjukskriven i tre månader och satt mest hemma och tittade på TV. Kunde inte hålla i några bestick men jag blev bättre tillslut. Återgick till IOGT men då var lägerskolan slut och kvar var all uppföljning och alla discon vi skulle ordna åt småkisarna. DET var ju helball! Jag kunde ju sånt!

Var det något psykosomatiskt? Hade min scenskräck satt stopp för utförandet av mitt jobb??? Det var den enda förklaringen jag hade...

Sjukligt- del två

På mellanstadiet fick jag resa med Betelkyrkan på läger. Det var fruktansvärt. Jag längtade hem, var hur oreligiös som helst och hade en ny tröja på mig som mamma sytt. Jag mådde verkligen piss. På kvällen fick jag feber och prickar. Låg i våningsängen och yrade. En av ledarna kom in och pratade med mig men jag hörde liksom inte vad hon sa. Jag försökte vara artig minns jag och nästa dag var alla extra gulliga. Jag hade tydligen blivit frälst. Jag fick sitta mitt i den stora ringen och alla sjöng och var glada för min skull! Och tack vare att jag tagit emot Honom så var febern och prickarna borta! FANTASTISKT! Not.

Familjens oreligiösa vänner förklarade givetvis det hela med psykosomatism. Jag pallade inte Guds tryck och blev sjuk så jag skulle slippa. Eller så vart jag allergisk mot tröjan helt enkelt.

Sjukligt- det var kanske så det började

När jag var tolv hade jag ischias sa skolsyster. Jag hade det rätt länge. Hoppade på kryckor och så. Sen gick det nog över, eller inte. Jag minns inte. Allt är liksom inte klockrent.

Någon gång på högstadiet när vi haft Hemkunskap sprang jag nedför trappan och halkade till så jag vrickade foten. Det gjorde ju ont, inte döont, men jag minns det som att jag riktigt såg framför mig hur senor och ledband tänjdes ut. Sedan dess kan jag snubbla till och vricka foten utan att det blir några efterverkningar. Jag är lite överrörlig helt enkelt! Jag tränade MASSOR med sjukgymnastik med bollar, handdukar, telefonkataloger och balansbrädor hela vägen upp i gymnasiet men det verkar ha hjälpt föga tyvärr.

Men ingen ä'r ju gladare än jag när jag väl stukar en fot och sen var det bra med det!

Bechterew-blogga?

Funderar på om jag skall sjuk-blogga lite här på viibus-bloggen. Om jag taggar inläggen så blir det ju lättare att läsa.

Ja, ja, jag ger det ett försök!